Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED auch. Auf dieser Seite findest Du Erfahrungen einzelner Patienten, die diese mit Dir teilen möchten. Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen Umgang mit der Erkrankung oder das nächste Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge Mut machen und zeigen, was mit – oder trotz – CED alles möglich sein kann.

LEBEN MIT CED: Erfahrungsberichte


Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED
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Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen
Umgang mit der Erkrankung oder das nächste
Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle
Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge
Mut machen und zeigen, was mit – oder trotz – CED
alles möglich sein kann.


Thema
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Leben mit Colitis ulcerosa und Stoma


Carina*, 35 Jahre

 
Diagnose: Colitis ulcerosa
 
Bericht: Februar 2014

Mein Name ist Carina, ich bin gelernte Bürokauffrau. Mitte 2011 wurde bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert. Beschwerden hatte ich schon Jahre vorher – heute weiß ich, dass das damals Schübe waren. Von dem Arzt, bei dem ich in Behandlung war, wurde das jedoch nicht sofort erkannt. Er ist nicht auf Colitis ulcerosa gekommen, auch nicht bei der Darmspiegelung 2007 – obwohl ich Blut im Stuhl hatte. Das sei eine abklingende Entzündung, ich solle abwarten, hat er mir gesagt. Zwei Jahre später das gleiche Spiel, da wurde eine Rektoskopie  gemacht. Ich hatte immer wieder Probleme mit Blut im Stuhl, „Reizdarm“, sagte der Arzt dann. Es dauerte nochmals zwei Jahre, bis der gleiche Arzt bei mir dann die Diagnose Colitis ulcerosa gestellt hat. Anzeichen dafür wären schon vorher da gewesen, hat er noch gesagt. Das hat mich unglaublich geärgert. Heute weiß ich, dass der Arzt nicht auf CED spezialisiert war. Deshalb ist es so wichtig, sich so schnell wie möglich an einen CED-Spezialisten zu wenden, damit bis zur Diagnose keine unnötige Zeit vergeht.

Colitis ulcerosa: Das wird schon wieder

Am Anfang habe ich die Erkrankung eher ignoriert und verdrängt. Ich habe mich nur auf die Aussagen vom Arzt verlassen. Der hat gesagt, „das ist nicht so wild, das ist zwar chronisch, aber das kriegen wir in den Griff“. Ich habe dann die Medikamente genommen und gedacht, das wird schon wieder. Nach einem halben Jahr sollte ich wieder zur Kontrolle kommen. Mein Gesundheitszustand hatte sich in der Zwischenzeit sehr verschlechtert. Irgendwann hatte ich mich daran gewöhnt – da war mir gar nicht mehr bewusst, wie schlecht es mir eigentlich geht. Als ich dann zur Kontrolle bei meinem Arzt war, hat er festgestellt, dass sich die Krankheit mittlerweile ausgebreitet hatte und der ganze Dickdarm betroffen war. Ich bekam Kortison. Mein Zustand war nicht gut, ich war nur noch müde und schlapp. Zur Arbeit bin ich immer noch gegangen, aber es war ein einziger Kampf. Ich habe mich irgendwie durch den Tag geschleppt. Dann habe ich angefangen, mich überhaupt mal mit dem Thema zu beschäftigen. Ich habe im Internet alles gelesen, was ich gefunden habe, nach einer Selbsthilfegruppe gesucht. Das sind natürlich nur einige von vielen Informationsquellen. Für mich war das an dem Zeitpunkt jedoch das Richtige. So habe ich realisiert, dass das nicht so harmlos ist, wie ich gedacht hatte. Auf einmal wurde mir die volle Tragweite der Krankheit bewusst. 

Durch den Alltag kämpfen

Den Alltag zu bestreiten, überhaupt aus dem Haus zu gehen, war damals meine größte Herausforderung. Das war nur noch möglich, wenn ich jede Toilette kannte, nicht vom vertrauten Weg zur Arbeit abgewichen bin und nur in Geschäften eingekauft habe, die ein WC haben. Das hat den Alltag sehr eingeschränkt. Das Leben bestand ausschließlich aus Arbeit, Arzt und Einkaufen – als kleine Abwechslung. Ansonsten war ich nur zu Hause. Ich hatte Mangelzustände, bekam Eiseninfusionen. Sehr schlimm war für mich auch, dass mein Mann ebenfalls durch die Krankheit stark eingeschränkt wurde. Er hat sich um alles gekümmert, mir viel abgenommen. Wenn wir Freunde treffen wollten und ich absagen musste, ist er auch häufig zu Hause geblieben, weil er bei mir sein wollte. Gemeinsame Unternehmungen am Wochenende? Auch das war nicht möglich. 

Operation und Stoma: Für und Wider

In der Selbsthilfegruppe, in der ich war, habe ich dann den Tipp bekommen, mich an die nächste Uniklinik zu wenden. Dort hat mir die Ärztin – nach weiteren fehlgeschlagenen Behandlungsversuchen – vorgeschlagen, über eine Operation nachzudenken. Ein Stoma  – das hatte ich vorher immer ganz weit weggeschoben, das kam für mich überhaupt nicht infrage. Aber wenn es einem lange genug schlecht geht, denkt man plötzlich anders darüber nach. Ich dachte mir, warum eigentlich nicht? Dann habe ich eben einen künstlichen Darmausgang, aber ich kann wieder raus – und leben. Warum sollte ich also länger warten, mich länger quälen? Das Stoma wurde für mich zur immer besseren Alternative. Einfach war die Entscheidung natürlich nicht. Es war ein Hin und Her: Auf der einen Seite wollte ich die OP unbedingt – ich wollte ja wieder mein Leben genießen. Auf der anderen Seite hatte ich Bedenken, was die Leute darüber denken, ob mein Partner mich dann noch akzeptiert, attraktiv findet. Auch wenn er mir versichert hat, dass alles in Ordnung sei, Gedanken darüber macht man sich trotzdem. Ich habe dann den OP-Termin festgemacht. Doch selbst als mein Mann mich ins Krankenhaus gebracht hat, wäre ich am liebsten direkt wieder umgedreht. In dem Moment hatte ich Angst vor der Konsequenz, vor dem endgültigen Schritt.

Stoma: Die richtige Entscheidung für mich

Das Stoma habe ich inzwischen seit fast einem Jahr und ich kann nur sagen: Es war für mich die richtige Entscheidung. Da ich mich vor der OP schon ausführlich damit beschäftigt hatte, konnte ich gut damit umgehen, als ich nach der Operation aufgewacht bin. Es ist schwer zu beschreiben, aber für mich war das eigentlich sofort normal. Auch um die Stomaversorgung konnte ich mich schon sehr bald ganz allein kümmern. Im Alltag bekommt eigentlich niemand mit, dass ich ein Stoma habe. Aber ich bin offen damit umgegangen. Wenn mich jemand nach der OP gefragt hat, habe ich erzählt, was gemacht wurde. Meine Arbeitskollegen wissen es auch. Ein bisschen unangenehm ist es manchmal nur, wenn es blubbert. Bei einer ruhigen Umgebung kann man das hören. Dabei kommt es immer darauf an, was ich gegessen habe. Aber auch ohne Stoma hat man ja manchmal Bauchgrummeln, das andere hören können. Apropos Essen: Ich habe vor der Operation weniger Dinge vertragen als jetzt. Mein Arzt hat nach der OP zu mir gesagt: „Denken Sie daran, dass Sie eigentlich alles essen dürfen, nur immer richtig kauen, kauen, kauen.“ Bei faserhaltigen Lebensmitteln muss ich aufpassen, dass ich besonders gut kaue, damit kein Darmverschluss hervorgerufen wird. Ich habe nach und nach immer mehr ausprobiert, um zu sehen, was ich vertrage und was nicht. Bis auf wenige Ausnahmen klappt alles wirklich gut. Auch die „Unfälle“ sind wesentlich weniger geworden. Ganz am Anfang ist es ein paar Mal unter die Stomaplatte gelaufen, wenn ich Nahrungsmittel gar nicht vertragen habe. Das ist jetzt aber schon lange nicht mehr passiert. Und: Ich habe wieder zugenommen. Nach der OP habe ich dann endlich den Mut gefasst, auch für die fortlaufende Behandlung nach dem Krankenhaus zu einem anderen niedergelassenen Arzt zu gehen. Als es mir damals so schlecht ging, habe ich mich nicht getraut, weil der Weg dahin weiter ist und ich ja immer eine Toilette brauchte. Man merkt einfach, dass der neue Arzt mehr Erfahrung mit Colitis ulcerosa hat. Inzwischen kann ich auch wieder Ausflüge machen, und mein Mann und ich gehen wandern. Das ist schon super, dass das wieder funktioniert. Mein Mann war und ist mir eine sehr große Stütze. Ich wüsste nicht, wie ich damit umgegangen wäre, wenn ich ihn nicht hätte. Durch die Colitis ulcerosa habe ich gelernt, die kleinen Augenblicke des Lebens zu genießen, anstatt immer nur auf das Große zu warten.

Weitere Infos zu Stoma und CED

Die Erfahrungen, die Carina mit der Colitis ulcerosa und dem Stoma gemacht hat, sind nur eine Möglichkeit unter vielen. Jeder Mensch erlebt die Krankheit anders und macht unterschiedliche Erfahrungen. Wenn Du mehr zum Thema Stoma erfahren möchtest, klick hier.

Erstellt am: 15.09.2014
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