Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED auch. Auf dieser Seite findest Du Erfahrungen einzelner Patienten, die diese mit Dir teilen möchten. Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen Umgang mit der Erkrankung oder das nächste Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge Mut machen und zeigen, was mit – oder trotz – CED alles möglich sein kann.

LEBEN MIT CED: Erfahrungsberichte


Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED
auch. Auf dieser Seite findest Du Erfahrungen
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Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen
Umgang mit der Erkrankung oder das nächste
Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle
Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge
Mut machen und zeigen, was mit – oder trotz – CED
alles möglich sein kann.


Thema
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Triathlon mit Colitis ulcerosa: zum Ironman auf Lanzarote


Lars*, 28 Jahre

 
Diagnose: Colitis ulcerosa
 
Bericht: Dezember 2016

Weihnachten 2009 ging es mir so schlecht, dass ich ins Krankenhaus musste. Dort wurde dann Colitis ulcerosa diagnostiziert. Neben den typischen Symptomen bekam ich noch hohes Fieber und Schüttelfrost. Die Klinik war jedoch nicht auf CED spezialisiert, und die Ärzte haben lange rumprobiert. Einen Monat war ich dort und bin mit einem toxischen Megakolon  sogar auf der Intensivstation gelandet. Mein Zustand war sehr schlecht, ich konnte gerade noch stehen. Vor der Diagnose habe ich viel Sport getrieben und auch schon Triathlon gemacht – das war mir sehr wichtig und meine liebste Freizeitbeschäftigung. Sport ist für mich Training, aber auch Entspannung und die Möglichkeit, auf andere Gedanken zu kommen. Ich kann dabei vom Alltag abschalten, das ist sehr wichtig für mich. Ich hatte mir gerade ein neues Rennrad bestellt, als es mit der Colitis ulcerosa losging. Mein Vater hat das Rad für mich abgeholt und mit ins Krankenhaus gebracht, um mich auf andere Gedanken zu bringen. Das war ein Carbon-Rad und hat nur etwa neun Kilogramm gewogen. Ich bin aus dem Bett aufgestanden, das habe ich gerade so geschafft. Dann wollte ich das Rad hochheben. Vergeblich – dafür war ich zu schwach. Aber ich habe die Hoffnung, wieder Radfahren zu können, nicht aufgegeben. Das Rad blieb noch eine Weile bei mir im Krankenhaus und hat mich motiviert, diese schwere Zeit zu überstehen. Es stand da und hat mir signalisiert: „Hier bin ich, es kann bald wieder losgehen.“ Ein Leben ohne Sport? Für mich schwer vorstellbar. Es kam dann der Punkt, an dem ich in ein Krankenhaus verlegt wurde, das auf CED spezialisiert war. Dort haben sie mich wieder hinbekommen. Es hat noch einen weiteren Monat gedauert, bis es mir besser ging und ich richtig auf die Medikamente eingestellt war. Als ich krank wurde, hatte ich natürlich nicht damit gerechnet, dass es so lange dauert, bis ich wieder nach Hause kann. Zwei Wochen vielleicht, dann werde ich schon wieder fit sein – dachte ich … Als ich dann die Diagnose hatte, war ich natürlich erst einmal unsicher. Doch ich habe mich informiert, nachgelesen, was Colitis ulcerosa genau ist und für mich bedeuten wird. So konnte ich mich langsam daran gewöhnen. Ich habe versucht, eine positive Einstellung zu bewahren. Das macht meiner Meinung nach viel aus. Wenn man sich einredet, dass es einem schlecht geht, geht es einem auch eher schlecht. Ich habe mich auf die Fortschritte konzentriert, die ich Tag für Tag gemacht habe. Daran habe ich mich entlanggehangelt.

Nach dem Krankenhaus: mit Colitis ulcerous langsam wieder in Bewegung kommen

Nach der Entlassung konnte ich anfangen, meinen Körper langsam wieder zu trainieren. Der Wille, dass ich wieder Triathlon mache, war von Anfang an da. Das habe ich keine Sekunde infrage gestellt. Von der Vorstellung, ich könnte weitermachen wie bisher, habe ich mich jedoch schnell verabschiedet. Alle meine Muskeln waren weg. Bei einer Größe von 1,80 m wog ich gerade noch 52 kg. Ich war wirklich am Ende. Ich konnte gerade so gehen, an Laufen war gar nicht zu denken. Ich musste mich also langsam wieder herantasten. Was kann ich und wie viel kann ich mir zumuten? Meine täglichen Fortschritte haben mich motiviert, weiterzumachen. Erst bin ich spazieren gegangen, dann habe ich angefangen, ein wenig Fahrrad zu fahren. Mein Wiedereinstieg in den Triathlon waren die Volksdistanzen: 700 m schwimmen, 24 km Rad fahren und 7 km laufen. Das konnte ich relativ schnell wieder. 2012 – knapp drei Jahre nach der Diagnose – habe ich dann das erste Mal wieder die Mitteldistanz gemacht: 1,9 km schwimmen, 90,1 km Rad fahren, 21,1 km laufen. Trotz Colitis ulcerosa habe ich meine persönliche Bestzeit erreicht. Trainiert habe ich immer nach meinem Körpergefühl. Wenn es mir nicht so gut ging, dann habe ich auch nicht so hart trainiert. Ich habe darauf geachtet, was meinem Körper gut bekommt. Ich sehe keinen Sinn darin, mich durch eine Trainingseinheit zu quälen, wenn ich müde und kaputt bin. Beim Schub heißt es dann ohnehin erst einmal Trainingspause. Seit dem ersten Krankenhausaufenthalt hatte ich noch einige Schübe, die waren aber nicht so extrem wie der erste. Meistens ging es mir nach zwei Wochen wieder besser. Bei mir ist es so, dass es mir entweder richtig gut geht und ich die Colitis ulcerosa nicht merke oder ein Schub erwischt mich und es geht gar nichts mehr. Ich habe mich mit der Zeit daran gewöhnt und kann damit jetzt ganz gut umgehen. Es hat etwas gedauert, bis mir klar war, dass die Krankheit etwas ist, das mich immer begleiten wird und nicht wieder weggeht wie ein Schnupfen.

Wind und Sand: Ironman 70.3 auf der Kanareninsel

2015 habe ich mir dann den Ironman 70.3 auf Lanzarote als Ziel für 2016 gesetzt, das ist auch die Mitteldistanz. Jede Anmeldung für einen Wettkampf ist auch ein Abwägen. Schließlich muss ich immer damit rechnen, dass kurzfristig ein Schub dazwischenkommt und ich nicht antreten kann. Teilnahmegebühr, Anreise, Unterkunft – eine Reihe von Kosten fallen dann trotzdem an, und das Training war umsonst. Doch diese Unsicherheit muss ich in Kauf nehmen. Ende September 2016 war es dann so weit, es ging nach Lanzarote. Der Wettkampf findet im Norden der Kanareninsel statt. Für den ersten Abschnitt, das Schwimmen, ging es in eine Lagune. Das begann für mich nicht so glücklich. Zwei Tage vor dem Wettkampf hatte ich meine Schwimmbrille verloren und musste mir eine neue kaufen. Auf den 1,9 km im Meerwasser zeigte es sich dann, dass die neue Brille undicht war. Das bedeutete für mich etliche Stopps, um das Wasser wieder aus der Brille zu entfernen. Da bin ich nicht so richtig ins Rennen gekommen, habe mich eher durchgequält. Dann ging es aufs Rad. Die 90,1-km-Strecke geht an der Nordküste entlang. Am Ende hält sie einen 12 km langen Anstieg mit 550 Höhenmetern bereit – eine echte Herausforderung. Der für Lanzarote typische Wind war auf dem Rennrad besonders stark zu spüren. In der Kombination mit dem Sand gab es ein regelrechtes Peeling. Nach der Radstrecke mit der Steigung am Ende hatte ich das Gefühl, dass ich keinen einzigen Meter mehr laufen kann. Als ich das Rad in der Wechselzone zurückgelassen hatte und erst einmal losgelaufen war, habe ich es geschafft, mich wieder zu motivieren. Kilometer für Kilometer ging es weiter. Der 21,1 km lange Laufkurs teilt sich in drei Runden ein. Meine Freundin stand an der Strecke und hat mich angefeuert. Das hat mir sehr viel Kraft gegeben. Irgendwann kam endlich der Zieleinlauf – ein unbeschreibliches Gefühl!

Sport mit Colitis ulcerosa: darauf achten, was der Körper sagt

Nun, wieder zu Hause, kreisen meine Gedanken um nächste sportliche Ziele. Ich möchte mir einen weiteren Traum erfüllen: Die volle Distanz beim Ironman. Das sind 3,86 km schwimmen, 180,2 km auf dem Rad und ein Marathonlauf – 42,195 km. Gerade habe ich mich für nächstes Jahr in Hamburg zum Ironman angemeldet. Wer weiß, was in zwei oder drei Jahren ist, ob es mit der Erkrankung doch noch einmal anders wird. Meine Einstellung ist: Wenn ich jetzt die Chance habe, sollte ich sie jetzt auch ergreifen. Mir ist klar, dass meine Art, Sport zu treiben, extrem ist. Jede chronisch-entzündliche Darmerkrankung ist anders und so auch die Möglichkeiten, sportlich aktiv zu sein. Ich finde, wichtig beim Sport mit CED ist es, darauf zu achten, was der Körper sagt, und die eigenen Leistungsgrenzen beim Training zu berücksichtigen. Jeder sollte seinen Körper so gut kennen und auch seine Grenzen. Daran sollte sich der Sport orientieren. Am Anfang hilft es, sich kleine Ziele zu setzen und sich langsam heranzutasten. Jeder muss für sich selbst rausfinden, was ihm guttut und was ihm Spaß macht. Bei mir sind es eben Triathlon und der Ironman.

Weitere Infos zum Sport mit CED

Am Ironman teilzunehmen, das ist ohne – und erst recht mit – Colitis ulcerosa eine außerordentliche Leistung. Du möchtest mit Deiner CED auch sportlich aktiver werden? Dann muss es natürlich nicht gleich Extremsport sein. Informier Dich hier, worauf es bei Sport mit CED ankommt, und hol Dir Tipps und Anregungen.

*Die Namen wurden zum Schutz der Patienten geändert.
Erstellt am: 12.12.2016
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