Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED auch. Auf dieser Seite findest Du Erfahrungen einzelner Patienten, die diese mit Dir teilen möchten. Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen Umgang mit der Erkrankung oder das nächste Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge Mut machen und zeigen, was mit – oder trotz – CED alles möglich sein kann.

LEBEN MIT CED: Erfahrungsberichte


Aus dem Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Jeder Mensch ist einzigartig – jede Erfahrung mit CED
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Vielleicht geben sie Dir Anregungen für Deinen
Umgang mit der Erkrankung oder das nächste
Arztgespräch. Auch wenn es sich um sehr individuelle
Erlebnisse und Sichtweisen handelt, sollen Dir die Beiträge
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Thema
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Hochzeit und Flitterwochen mit Colitis ulcerosa


Nadine*, 31 Jahre

 
Diagnose: Colitis ulcerosa
 
Bericht: Juli 2016

Als ich 2008 Colitis ulcerosa bekam, waren mein jetziger Mann und ich bereits seit 2 Jahren zusammen. Wir mussten beide erst einmal lernen, mit der Krankheit umzugehen. Ich komme damit inzwischen gut klar. Ich weiß zum Beispiel, je nachdem, welche Art von Schmerzen ich habe, ob ich dann lieber zu Hause bleibe. Wenn wir eingeladen sind und es mir nicht gut geht, geht er auch manchmal ohne mich los. Es hat eine ganze Weile gedauert und wir hatten viele Diskussionen, aber mittlerweile sind wir ein gut eingespieltes Team. Mein Mann weiß, dass wenn ich sage, dass ich Bauchweh habe und nicht weggehen kann, es wirklich nicht geht. Im Sommerurlaub in Italien 2012 hat er mir dann einen Heiratsantrag gemacht, im Mai 2014 haben wir geheiratet.

Hochzeitsvorbereitungen mit Colitis ulcerosa

Bei der Organisation der Hochzeit hat die Colitis ulcerosa eine große Rolle gespielt. Mir war es wichtig, auf alle möglichen Zwischenfälle durch die Erkrankung vorbereitet zu sein. Bei der Auswahl der Kirche haben wir darauf geachtet, dass es dort eine Toilette gibt. Ich weiß, wenn ich aufgeregt bin, muss ich häufig noch einmal. Allein der Gedanke, dass ein WC erreichbar ist, führt oft schon dazu, dass ich gar nicht muss. Am Morgen vor der Hochzeit nichts zu essen, um ganz sicher nicht auf die Toilette zu müssen, kam nicht infrage – schließlich wollte ich in der Kirche nicht umkippen. Mein Mann und ich nehmen diese Dinge aber oft mit Humor. Wir haben darüber gewitzelt, dass der Pfarrer dann eben die Zeremonie unterbrechen muss, wenn wir vor dem Altar stehen und ich doch noch einmal los muss. Es ist dann aber alles gut gegangen, ohne Unterbrechungen.
Auch bei der Planung der Hochzeitsfeier haben wir die Colitis ulcerosa berücksichtigt. Ich habe schon Feiern erlebt, bei denen der Weg zur Toilette durch das ganze Gebäude und dann noch um fünf Ecken in den Keller geführt hat. Das sollte bei uns nicht so sein. Denn wenn es dringend ist, dann muss ich eben schnell dort sein. Beim Essen haben wir ein Buffet gewählt. Ich vertrage einige Lebensmittel nicht, aber meinen Gästen wollte ich natürlich nichts vorenthalten. So konnten sich alle aussuchen, was sie gern essen, und ich, was mir bekommt. Beim Alkohol war für mich klar, dass ich es nicht übertreiben darf, weil ich dadurch einen neuen Schub bekommen kann. Mittlerweile wissen aber alle in meinem Umfeld, dass ich genug habe, wenn ich es sage, und niemand versucht mich zu überreden, noch ein Glas zu trinken.

Das Hochzeitskleid: festlich, aber praktisch

Ein ganz wichtiges Thema war natürlich auch das Hochzeitskleid. Meins habe ich unter anderem danach ausgesucht, ob ich ganz allein damit zurechtkomme. Natürlich kommt die beste Freundin auch einmal mit auf die Toilette, aber ich wollte nicht immer fragen müssen. Deswegen war es mir wichtig, dass ich mich allein aus- und wieder anziehen kann. Meine Freundinnen wissen alle über die Erkrankung Bescheid. Manchmal merkt man aber, dass sie nicht immer ganz nachvollziehen können, was Colitis ulcerosa wirklich für mich bedeutet. Wir haben zur Hochzeit zum Beispiel eine Planwagenfahrt geschenkt bekommen. Die haben mein Mann und ich natürlich auch gemacht. Aber die Fahrt ging über 3 Stunden und es gab keine Toilette unterwegs. Das ist dann nicht so leicht für mich.
Wenn ich heute an meine Hochzeit zurückdenke, ist es genau der Tag geworden, den ich mir erhofft hatte. Auch die Colitis ulcerosa hat sich komplett zurückgehalten. Trotzdem war die Angst vorher so groß, dass ich einige schlaflose Nächte hatte. Andere Bräute machen sich vorher Gedanken, ob der Bräutigam in letzter Minute nein sagt, ob sie mit dem Kleid stolpern, ob alle Gäste kommen – ich hatte nur Sorge, was passiert, wenn ich auf die Toilette muss. Es war mir wichtig und hat mich beruhigt, dass ich auf alle Eventualitäten vorbereitet war. Als ich vor der Kirche aus dem Auto ausgestiegen bin, waren dann alle Sorgen verflogen. Der ganze Tag lief ohne Probleme, ohne Schub und ohne Zwischenfall.

Flitterwochen in den USA

Für die Flitterwochen ging es in die USA. Wir sind an der Westküste entlanggereist und haben einen Abstecher nach Tahiti gemacht. Insgesamt waren wir 4 Wochen unterwegs. Bei der Reise war es mir wichtig, dass wir einigermaßen flexibel sind. Wir haben uns einen Mietwagen genommen – und so konnten wir immer Pause machen, wenn es nötig war. Die Route haben wir uns vorher überlegt und die Hotels gebucht. Als Erstes stand jedoch eine geführte Grand-Canyon-Tour auf dem Programm. Ich habe einen Tag vorher nichts gegessen, weil ich ja nicht wusste, dass wir lange ohne Pause unterwegs sind. Das hat mich etwas nervös gemacht. Auf der Tour hat dann aber alles gut geklappt.

Colitis-ulcerosa-Schub unterwegs

Als wir an der Westküste unterwegs waren, hatte ich einige Tage, an denen es mir nicht gut ging. Wir mussten aber trotzdem weiter vorankommen, weil wir ja die Unterkünfte gebucht hatten. Gefühlt mussten wir in jedem zweiten Ort einen Stopp einlegen, damit ich auf die Toilette gehen konnte. Wir haben immer nach dem nächsten Schnellimbiss Ausschau gehalten. Mein Mann hatte dabei volles Verständnis für mich. Wenn ich gesagt habe, dass ich muss, hat er sofort im Navi geguckt, wo das nächste WC ist. Bis wir da waren, habe ich versucht, mich abzulenken. Wir haben aber auch hier versucht, das Beste daraus zu machen. Immer wenn ich zum Auto zurückkam, hat mein Mann nach der Toilettenbewertung gefragt und ich habe die Punktzahl 10 (super) bis 1 (schlecht) vergeben. So ist unser Reise-WC-Guide entstanden. Wenn ich heute auf die Flitterwochen zurückblicke, sind es die schönen Erlebnisse, die in Erinnerung geblieben sind. Trotzdem gehören die Tage mit dem Schub auch dazu. Für mich persönlich ist es sehr wichtig, mich von der Colitis ulcerosa nicht unterkriegen zu lassen. Ich lasse mich – etwa bei der Hochzeitsreise – in meinen Plänen nicht einschränken. Für mich war klar, dass ich das irgendwie schaffe. Dabei ist eine gute Planung wichtig und dass der Partner an meiner Seite Verständnis hat, mich unterstützt und auch mal ablenkt.

Weitere Infos zum Alltag mit CED

Nadine hat ihre Hochzeit sehr genau geplant, um Zwischenfälle durch die Colitis ulcerosa zu vermeiden. Das hat ihr Sicherheit gegeben. Viele weitere Tipps und Anregungen für den Alltag mit CED findest Du hier.

*Die Namen wurden zum Schutz der Patienten geändert.
Erstellt am: 11.07.2016
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