Im Netz: Praktisches, Fachliches und zum Weiterlesen

Das World Wide Web bietet eine Vielzahl an Informationen zu CED – gar nicht so einfach, das Passende zu finden. Wir bieten Dir eine kleine Orientierungshilfe mit Anregungen und Ideen für Dich zum Reinlesen, Durchklicken und Chatten – ohne Anspruch auf Vollständigkeit. Schau Dich um.

Links zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa


Im Netz: Praktisches, Fachliches und zum Weiterlesen

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und Ideen für Dich zum Reinlesen, Durchklicken
und Chatten – ohne Anspruch auf Vollständigkeit.
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Thema
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Facebook-Gruppen zu CED


Erfahrungsaustausch und Tipps zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa auf Facebook

Es gibt eine Reihe von Facebook-Gruppen rund um das Thema Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Dort kannst Du Dich mit Menschen austauschen, mit denen Du zwar (noch) nicht befreundet bist, die aber alle eines verbindet: die CED. Hier stellen wir Dir entsprechende Facebook-Gruppen vor.

Morbus Crohn und andere Darmkrankheiten

Gegründet: 01.07.2011

Mitglieder: 7.200 steigend

Wer trifft sich hier?
Menschen, die an einer CED leiden. Aber auch Betroffene mit Reizdarm, Morbus Hirschsprung und anderen Darmerkrankungen.

Was ist das Ziel?
In der Gruppe werden Erfahrungen ausgetauscht, Probleme besprochen oder freudige Ereignisse geteilt. Die Mitglieder erhalten innerhalb weniger Minuten Antworten, egal zu welcher Uhrzeit, auch an Sonn-und Feiertagen. Es werden Informationen zu allem Wissenswerten geteilt, darunter Termine für Seminare oder regionale Gruppentreffen. Viele Betroffene haben aufgrund der Schwere der Erkrankung kaum oder gar keinen Kontakt zur Außenwelt. In diesen Fällen ist die Gruppe besonders wichtig, um der Isolation zu entkommen und irgendwie am Leben teilzunehmen.

Welche Themen werden besprochen?
Alles rund um den Darm und seine Probleme wird gefragt, kommentiert und besprochen. Therapien, Komplikationen wie Abszesse und Fisteln, Nahrungsmittel und ihre (Un)Verträglichkeiten, Ausbildung/Arbeitsplatz, alles rund um Kur/Reha, Partnerschaft und selbst Haarausfall sind immer wieder Themen. Fragen zur Verhütung und Schwangerschaft werden von Betroffenen und Müttern beantwortet. Gegenseitiges Aufmuntern in schwierigen Phasen und zur Abwechslung auch mal etwas Aufheiterndes zum Thema, z. B. ein Cartoon, zeigen, dass die Gruppenteilnehmer ihren Humor nicht verloren haben.

Was gibt es noch zur Gruppe zu sagen?
Die Gruppe wächst stetig. Das zeigt, dass es leider viele junge Betroffene gibt. Jeder, der seinen Weg in die Gruppe gefunden hat, ist jedoch nicht mehr allein mit seinen Sorgen und Nöten. Durch das gegenseitige Verständnis fällt das Schamgefühl weg und es können völlig unverkrampft Fragen gestellt werden. Die Gruppe ist wichtig, weil jederzeit einander zugehört, verstanden, getröstet und aufgebaut wird – miteinander geweint, gebetet und gelacht werden kann. Herzlich willkommen sind auch Angehörige, Partner, Freunde, Ärzte oder Studenten, die sich ernsthaft informieren wollen und Interesse zeigen, Betroffenen zu helfen und sie im alltäglichen Leben zu unterstützen!

Zur Facebook-Gruppe Morbus Crohn und andere Darmkrankheiten

*Beuteltier* Stoma-Träger

Gegründet: 01.11.2012

Mitglieder: fast 2.000

Wer trifft sich hier?
Jeder ist willkommen: Beutler (also Stoma-Träger), Ex-Beutler, Angehörige, Freunde oder interessierte Menschen, die in irgendeiner Weise mit dem Thema zu tun haben. Auch Fachleute wie Stoma-Therapeuten und Mitarbeiter von Produktherstellern sind dabei.

Was ist das Ziel?
Ziel dieser Gruppe ist der Austausch untereinander, ein liebevolles Miteinander, Verständnis, Hilfe, und das alles mit einer Portion Humor. Die geschlossene Gruppe und das Wissen darum, verstanden zu werden, ist sehr hilfreich. 

Welche Themen werden besprochen?
Hauptthema der Gruppe ist das Stoma in all seinen Varianten. Es gibt viele Fragen rund um die Versorgung. Dabei geht es oft um Probleme, bei denen selbst die Therapeuten an ihre Grenzen stoßen. Bei den Beuteltieren bekommt man die Informationen von anderen Betroffenen und kann so von deren Erfahrungen profitieren. Themen, die immer wieder auftauchen, sind Mode, Alltagshilfen, Arztsuche, Kur-/Reha-Einrichtungen, Partnerschaft, Sexualität, Rente, Schwerbehindertenausweis und vieles mehr.

Was gibt es noch zur Gruppe zu sagen?
Neben den medizinischen Themen sind bei den Beuteltieren auch der Spaß und die Freude am Leben wichtig. Die Gruppe ist wie eine große Familie, in der man sich wohlfühlt, verstanden wird und seelischen Beistand bekommt. Neuankömmlinge werden persönlich willkommen geheißen und auf die Informationen in den Dateien und Alben hingewiesen. In diesem geschützten Rahmen gibt es eine Karte, in die man sich eintragen kann, um Betroffene in der Nähe für den persönlichen Austausch zu finden. Neben kleineren Treffen findet jährlich ein großes Beuteltier-Treffen in der Nähe von Darmstadt statt, das für viele ein wichtiges Ereignis geworden ist.

Bereits zwei Ableger der Gruppe haben sich gebildet: die Gruppe „Käng-Uros“, die sich vornehmlich mit Urostomata auseinandersetzt, und die „Quatschecke der Beuteltiere“. Der Verein „BeuteltierNetzwerk e. V.“ ist gerade aus der Gruppe heraus entstanden und wird durch das Engagement der Beutler unterstützt.

Zur Facebook-Gruppe *Beuteltier* Stoma-Träger


Erstellt am: 13.06.2016