Kinder und Jugendliche:
CED ist nicht gleich CED

Ist Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bei Kindern und Jugendlichen anders als bei Erwachsenen? Ja und nein, lautet die Antwort. Hier erfährst Du, was es mit CED im frühen Alter auf sich hat, was dagegen getan werden kann und welcher Arzt Bescheid weiß.

Prof. Dr. med. Michael Radke

Prof. Dr. med. Michael Radke
Chefarzt der Klinikum Westbrandenburg GmbH – Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Potsdam, unterstützt uns inhaltlich bei diesem Thema.

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Kinder und Jugendliche:
CED ist nicht gleich CED

Ist Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bei Kindern und
Jugendlichen anders als bei Erwachsenen? Ja und nein,
lautet die Antwort. Hier erfährst Du, was es mit CED im
frühen Alter auf sich hat, was dagegen getan werden
kann und welcher Arzt Bescheid weiß.
Prof. Dr. med. Michael Radke
Chefarzt der Klinikum
Westbrandenburg GmbH –
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin in Potsdam,
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Thema
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Erwachsenwerden mit CED: Was ändert sich?


Der Weg zum Erwachsenwerden ist oft ganz schön turbulent. Vieles verändert sich: die Gefühle, der Körper, die Einstellung und auch der Umgang mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Mit dem Eintritt ins Erwachsenenleben steht der Wechsel vom Kinder- und Jugendgastroenterologen zum Erwachsenengastroenterologen bevor. Das ist manchmal eine ganz schöne Umstellung. Dieser Übergang – Transition nennen das die Mediziner – sollte gut vorbereitet sein, damit es keine Überraschungen oder Unterbrechungen in der Betreuung gibt. Am besten ist es, wenn beim Übergang zum neuen Arzt alle eingebunden sind: der Jugendliche, die Eltern, der Kinder- und der Erwachsenengastroenterologe. Schließlich fällt der Wechsel oft nicht so leicht, ist der Kinder- und Jugendgastroenterologe doch meist zu einem engen Vertrauten geworden. Es lohnt sich daher, mit ihm zu besprechen, welche Möglichkeiten es gibt, den Wechsel Schritt für Schritt zu gestalten.

CED: Das ist unterschiedlich bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen

Kinder und Jugendliche …Erwachsene ...
... werden von Kinder- und Jugendärzten für Magen-Darm-Erkrankungen (pädiatrische Gastroenterologen bzw. Kinder- und Jugendgastroenterologen) behandelt... werden von Gastroenterologen für Erwachsene behandelt; idealerweise ist das ein auf CED spezialisierter Gastroenterologe
... sind mitten im Wachstum und in der Entwicklung, darauf wird auch die Behandlung abgestimmt... werden zwar mit den gleichen Medikamenten wie Kinder und Jugendliche behandelt, allerdings werden hier meist höhere Dosierungen gegeben
... gehen zusammen mit ihren Eltern zum Arzt und werden vielleicht auch bei der Behandlung von ihren Eltern unterstützt... kümmern sich selbst um alle Angelegenheiten der CED (etwa Arzttermine und Behandlung)

Transition bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Wann ist der richtige Zeitpunkt?

Die Volljährigkeit beginnt mit dem 18. Geburtstag. Der Wechsel zum Arzt für Erwachsene muss aber nicht genau zu diesem Datum passieren. Jeder Mensch ist anders, entwickelt und entfaltet sich unterschiedlich. Deswegen ist es wichtig, den für Dich geeigneten Zeitpunkt zu wählen. Der liegt irgendwann zwischen dem 16. und 23. Lebensjahr. Eine gute Basis für den Übergang ist,
  • wenn die CED in einer „Ruhephase“ ist,
  • wenn das Leben in einer „ruhigen“ Phase ist – mitten im Abi-Stress oder im ersten Liebeskummer muss nicht noch ein Arztwechsel dazukommen,
  • wenn ein Umzug in eine andere Stadt ansteht – für das Studium oder eine Ausbildung; dann kann es gut passen, am neuen Wohnort einen CED-Spezialisten für Erwachsene zu suchen.

Schritt für Schritt in die Selbstständigkeit

Schon vor dem Arztwechsel ist es wichtig, dass die Verantwortung für die eigene Erkrankung nach und nach von Dir selbst übernommen wird. Wie Du das anstellen kannst? Das kommt natürlich immer auf das Alter an. Irgendwann ist es Zeit,
  • Fragen beim Arzt selbst zu beantworten,
  • einfach mal ohne Eltern zum Termin beim Kinder- und Jugendgastroenterologen zu gehen,
  • selbst an die Medikamente zu denken,
  • eigenständig Termine beim Arzt auszumachen,
  • sich selbst um ein neues Rezept beim Arzt zu kümmern. 
Dazu gehört aber auch, dass Du gut über die eigene CED Bescheid weißt. Experte in eigener Sache zu sein, ist eine wichtige Voraussetzung dafür, selbst Verantwortung zu übernehmen. 

Veränderung bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: den eigenen Weg gehen

Für Eltern: Daran müsst Ihr Euch gewöhnen!

Ihr habt Euch so lange um Euer Kind gekümmert und es beschützt – Euch wegen der CED auch oft Sorgen gemacht. Ihr habt mit den Ärzten gesprochen, Euch um die Behandlung gekümmert. Nun ist Euer Kind fast erwachsen und wird immer selbstständiger, möchte mehr Freiheiten, testet auch einmal Grenzen aus, kann manchmal nicht einsehen, dass Schonung gut tut. Jetzt verändert sich so viel. Nach und nach loszulassen, ist nicht einfach, aber notwendig. Euer Kind muss auch aus seinen eigenen Erfahrungen lernen, die Verantwortung für sein Leben und seine Gesundheit zu übernehmen. Dabei ist besonders viel Verständnis und so manches behutsame Gespräch gefragt. Ihr macht Euer Kind stark, wenn Ihr es im selbstständigen und eigenverantwortlichen Umgang mit seiner Krankheit unterstützt. Der Weg in die Eigenständigkeit bedeutet nicht, dass Euer Kind Euch nun nicht mehr braucht – es braucht Euch nur anders. An das Erwachsenwerden müsst auch Ihr als Eltern Euch erstmal gewöhnen. 

Für Jugendliche: Das kommt auf Dich zu!

Du wirst nach und nach Deinen eigenen Weg gehen und Deine eigenen Entscheidungen treffen. Deinen Eltern wird das manchmal nicht leichtfallen, aber sie werden lernen, das zu akzeptieren. Wie stellst Du Dir Deine Zukunft vor? Welcher Beruf passt zu Dir? Wie stellst Du Dir Dein privates Glück vor? Welche Rolle spielt die CED in Deinem Leben? So viele Entscheidungen, Erwartungen und Veränderungen – auch in Bezug auf Deine Krankheit – kommen auf Dich zu. Doch es muss nicht alles von heute auf morgen sein. Mach Dir klar, dass Du den Weg in die Selbstständigkeit Schritt für Schritt gehst. Konzentriere Dich auf Deine Stärken und nicht auf das, woran Dich die CED vielleicht hindert. Deine Eltern sind auch noch für Dich da, wenn Du Deine Krankheit schon fast ganz allein managst. Mach Dir klar, dass die CED Dich in mancher Hinsicht auch stark macht. Sie hat Dich schon vor so manche Probe gestellt, die Du gemeistert hast. Vielleicht bist Du dadurch anderen in Deinem Alter in einigen Dingen voraus.

Quellen: Keller K. M. Transition bei Jugendlichen mit CED. Kinder und Jugendliche mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) auf dem Weg ins Erwachsenenalter. Monatsschr Kinderheilkd 2010; 158: 738–744 | Oldhafer M. Transitionsmedizin. Multiprofessionelle Begleitung junger Erwachsener mit chronischer Krankheit. Stuttgart: Schattauer Verlag, 2015. | www.naspghan.org

Erstellt am: 14.03.2016
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