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Thema
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08.05.2019

Aktuelles

Welt-CED-Tag: Kinder und Jugendliche im Fokus

Jugendliche mit CED

„Das Unsichtbare sichtbar machen“ lautet das Motto des diesjährigen Welt-CED-Tages am 19. Mai. Weltweit finden Aktionen und Veranstaltungen statt, um auf Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufmerksam zu machen und darüber aufzuklären. Die Gastro-Liga e. V. hat den Fokus ihrer Aktivitäten anlässlich des Aktionstages in diesem Jahr auf das Thema „Kinder und Jugendliche mit CED“ gerichtet. Auch hier ist es wichtig, das Unsichtbare sichtbar zu machen, denn viele wissen nicht, dass etwa ein Viertel der Menschen mit CED bei der Diagnose noch minderjährig ist. In dieser sensiblen Lebensphase mitten in der körperlichen und persönlichen Entwicklung haben junge Betroffene ganz besondere Bedürfnisse.

Information und Beratung zu CED: Veranstaltungen und Telefon-Hotline

Zum Welt-CED-Tag ist es das Ziel der Gastro-Liga e. V. gemeinsam mit der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE e. V.), bei Betroffenen, Angehörigen und auch in Fachkreisen das Bewusstsein für die Situation von jungen Patienten mit CED zu verbessern. Rund um den 19. Mai bietet die Gastro-Liga Vortragsveranstaltungen, Arzt-Patienten-Seminare und Telefon-Hotlines in ganz Deutschland. Du bist interessiert? Weitere Informationen zum Aktionstag und eine Terminübersicht gibt es online bei der Gastro-Liga e. V. 

Ungebremste Entwicklung trotz CED

Zwischen Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa bei Kindern und bei Erwachsenen gibt es eine Reihe von Unterschieden, die eine große Rolle bei der Diagnose und Therapie spielen. Insbesondere das Wachstum und die Entwicklung können durch die chronische Entzündung und ihre Folgen beeinträchtigt werden. Es ist daher wichtig, CED in jungen Jahren frühzeitig zu erkennen und konsequent wirksam zu behandeln, um eine ungebremste Entwicklung möglichst sicherzustellen. Ein pädiatrischer Gastroenterologe, also ein Kinder- und Jugendarzt für Magen-Darm-Erkrankungen, ist der richtige Ansprechpartner dafür.

Transition: Vom Kind zum Erwachsenen

Eine große Herausforderung für viele junge Patienten mit CED ist das Erwachsenwerden mit der chronischen Erkrankung. Pubertät, Verantwortung für sich selbst und seine Krankheit übernehmen, die eigene Persönlichkeit entwickeln – in dieser turbulenten Zeit bleibt ohne Begleitung durch Eltern, Freunde und den Jugendgastroenterologen für die Akzeptanz und Bewältigung der CED häufig wenig Platz. Doch auch die medizinische Betreuung ändert sich: Es wird Zeit, vom vertrauten Kinder- und Jugendgastroenterologen zum zunächst fremden Gastroenterologen für Erwachsene zu wechseln. Transition ist der Fachausdruck für diesen Übergang, der durchaus einen längeren Zeitraum in Anspruch nehmen kann. Der Wechsel sollte gut vorbereitet sein, damit es keine Unterbrechung der CED-Behandlung gibt. Ideal ist es, wenn der Jugendliche, die Eltern, der Kinder- und der Erwachsenengastroenterologe in den Übergang nicht nur eingebunden sind, sondern diese Transition auch aktiv gemeinsam planen. In einigen Regionen Deutschlands bieten spezielle Programme zur Transition für Jugendliche mit CED Unterstützung beim Arztwechsel, zum Beispiel das Berliner Transitionsprogramm und das Rhein-Main-Transitionsprogramm.